פיברומיאלגיה: הכאב שבין הגוף לנפש

despair-513528_640 עיינתי השבוע ב'מגרת הפוסטים' שלי. גיליתי שיש שם לא מעט כתבים, שאת כולם צינזרתי מסיבות שונות. בראש ובראשונה – כדי לא לפגוע בפרטיותו של אף אחד.  אני לא רוצה לפרסם שום דבר שיגרום נזק כלשהוא למטופל.

אז אני כותב למגרה, וכשעברתי עליה – חווית הקריאה היתה קצת מתסכלת. כי באמת – קורים בקליניקה דברים מדהימים, ואני לא יכול לשתף בהם.

 ואז – הגעתי לפוסט שתכף ארשום כאן. קראתי אותו, ולא הצלחתי להזכר – על מי כתבתי את זה? הדברים נראו מוכרים…. האם שכחתי את המטופלת שעליה מדובר? ולבסוף נזכרתי. זה היה נסיון שלי להמציא סיפור על טיפול שלא התרחש כלל. בזמנו התוצאה נראתה לי טיפשית ויהירה. סתם מין התרברבות בסיפור הצלחה מזוייף. הרי במציאות, דברים יותר מורכבים.

ובכל זאת, כשקראתי את הפוסט המפוברק הזה – ראיתי שיש בו כמה אלמנטים אמיתיים שאולי דווקא כן כדאי לפרסם. הסיפור על הקביים, לדוגמא – אותו הדבקתי לאותה אשה פיקטיבית – הוא אמיתי. והוא משקף תופעה רחבה ומעניינת של קשר בין גוף ונפש. אז אביא את הסיפור, ואחריו כמה מחשבות על התופעה הזאת – פיברומיאלגיה.

אז הנה, מקווה שתמצאו בזה ערך.


היא היתה צעירה ויפה.

תמיד נראתה אפנתית ומרשימה, מטופחת ומסודרת. היתה לה מין יכולת מיוחדת כזאת לקנות את הדברים הכי זולים והכי יפים, ולהתאפר בטעם ובעדינות. ברחוב, אנשים סובבו אחריה את הראש.

לא משנה כמה אני מכיר את זה, המפגש עם נשים כמוה תמיד מפתיע אותי. זה לרוב קורה כבר במפגש הראשון, כשמתגלה הפער הבלתי נתפס בין החזות המתוקתקת לבין השבר שבפנים. ככל שבפנים ההתמודדות קשה יותר, כך מבחוץ עליהן להראות הכי יפות והכי חזקות. אבל כשמתבוננים מתחת למעטה, מוצאים בעיקר שילוב של כאב, מבוכה וגאווה.

אני זוכר שהסבירה לי שהיא יודעת איך אנשים מתייחסים לאנשים דפוקים. בגיל צעיר כבר החליטה שהיא לא תהיה בצד של המסכנים. היא היתה אומרת לעצמה שאף אחד לא צריך לדעת מה עובר עליה. שההתמודדות שלה היא פרטית, ושלא משנה מה – היא לא תתמסכן. לא כמו אמא שלה, שתמיד נזקקה לתמיכתה, ובמיוחד עכשיו, כשהזדקנה כל כך. היא נשבעה לעצמה לא משנה עד כמה תהיה נזקקת, ועד כמה יכאב לה – הכי חשוב שהכבוד שלה ישאר וישמר.

הערצתי אותה. את התעוזה. את הכח. את האצילות. אבל גם כאב לי עליה. על כך שהיא נאלצת להלחם לבדה. על כך שהחזות המושלמת שהיא הציגה הרחיקה ממנה אנשים. ועל כך שלרוב היא לא יכולה להודות – אפילו כלפי עצמה – שקשה לה. שהיא זקוקה למנוחה. לחמלה. לחיבוק. שנים שלא יכלה להודות בזה. וכמו שקורה במקרים כאלה, לבסוף בא הגוף ומניח את הגבול באופן פיזי, כאילו אומר לה: "אם לא תודי בפני עצמך ואחרים שאת לא יכולה להמשיך כך – אני אעשה זאת במקומך".

זה קרה די בפתאומיות, בהדרדרות גופנית שלקחה מספר חדשים, ושהשאירה את הרופאים ללא מענה. היא נתקפה בכאבים קשים. משתקים. זה היה מגיע והולך. וכשזה הגיע, לא יכלה לעשות דבר. את זעקות הכאב שלה היתה שומרת לעצמה. 'אם מישהו אחר היה עובר את מה שאני עוברת', חשבה, 'הוא היה מתאבד'. היא המשיכה להאבק, ניסתה להמשיך ללכת, לתפקד, ולטפל באמא שלה. אבל שגרת חייה החלה לכלול יותר ויותר בדיקות, רופאים, ומשככי כאבים. להסוף הגיעה האבחנה – פיברומיאלגיה.

יש כאלה שחשבו שהיא מגזימה, או אפילו עושה את עצמה. במיוחד אחיה. אותו אח, שמגיל צעיר היה חצי אבא עבורה. אביה האמיתי הרי עזב את המשפחה כשהיתה ילדה. "תפסיקי לוותר לעצמך", היה אומר לה ביובש. " זה הכל בראש. הכל פסיכולוגי". לפעמים חשבה שהוא מתאכזר אליה בכוונה. כיצד הוא יכול לדבר כך? הוא לא יודע כמה קשה לה המאבק לצאת מהמיטה. הוא לא יודע עשירית מהכאב שהיא חווה. "הוא אומר שזה נפשי. מה נפשי כאן? אני מתפתלת, אני סובלת, אני לא יכולה לזוז. אתם חושבים שאני עושה את עצמי? שאני נהנית ללכת עם קביים מיד שרה?".

למה זה מגיע לה?

מאיפה זה בא? מאלוהים? מהיקום? זה עונש? על מה?

היא לא ידעה.

התשובה אליה הגיעה רק כעבור זמן רב, היתה שהמחלה באה ללמד אותה, ולעשות בה שינוי. הסבל הגדול כל כך אילץ אותה להשתנות. הוא הכריח אותה לחשוב מחדש על הדברים החשובים בחיים.

מי אני? מה באמת חשוב לי? כמה מההתנהגות שלי מגיעה ממקום אמיתי, וכמה ממנה היא מסכות שהתרגלתי ללבוש במהלך השנים? מה אני רוצה באמת? ולמה אני באמת זקוקה?

המחלה הכריחה אותה לברר את השאלות הללו. חלק לבד, וחלק ביחד איתי.

אז היא עשתה שינוי. ובמקרה שלה, השינוי התבטא בעיקר בנכונות להשאיר את הטיפול באמה לאחרים, וללמוד את המקצוע שרצתה. היא הרשתה לעצמה ללכת נגד הזרם, נגד 'מה שצריך', ולמרות שזה היה קשה. כי החיים קצרים, וכי צרך להיות נאמן לעצמך.

בהתחלה פחדה מאד. האם כוחותיה יעמדו לה? האם המחלה לא תשתק אותה? וכיצד תסתדר כלכלית? בטיפול דיברנו על החרדות הללו. ליוויתי אותה. האמנתי בה. ניסיתי לעזור לה להיות בנקודה הזאת, בדיוק בתפר בין הכח לחולשה. אותה נקודה שמאפשרת התפתחות, שמפחידה – אבל לא יותר מדי. והפלא ופלא – ככל שהיתה יותר מודעת לרגשות שלה, וככל שעשתה את שליבה נטה אליו – כך הרגישה פחות כאב. זה היה כמעט כמו קסם. כעבור זמן מה, אפילו יכלה לעלות במדרגות לחדרי ללא הקביים. תסמיני ההפיברומיאלגיה לא נעלמו לגמרי, אבל פחתו באופן דרמטי.

בדיעבד, יכלה לומר שהמחלה היתה המתנה הגדולה בחייה. גם אם כאב לה על זכרון השנים המבוזבזות, היא יכלה לומר בכנות שהיא אוהבת הרבה יותר את מי שנהייתה בזכותה. אשה חזקה יותר. מודעת יותר, שמממשת את עצמה.

 


הפוסט הזה עלול להרגיז אנשים.

הדבר שהכי מקומם אנשים שסובלים מפיברומיאלגיה זה שאומרים להם שמדובר בהפרעה נפשית. ובאמת, להגיד את זה – זה באמת לא דבר שעוזר, אלא רק מרחיק. לכן אני קצת חלוק עם עצמי האם זה נכון לכתוב את הדברים הללו. כי אם מישהו קורא את זה כעת, וכל גופו דואב – זה הרגע שבו הוא יסגור את החלון ויפסיק לקרוא. אבל… אני מבקש בכל זאת – השארו איתי. בבקשה.

קצת הסבר על התופעה, למי שאניו מכיר – פיברומיאלגיה היא מצב של כאב גופני ועייפות בעצמות גבוהות, עד כדי פגיעה קשה בתפקוד. האבחנה שלה, נכון לעכשיו, מתקבלת רק כאשר נשללו כל ההסברים הגופניים אחרים. אין לה בעצם ריפוי כיום. הרפואה מציעה בעיקר טיפולים שיקלו את הסבל: משככי כאבים, קנביס, שינוי תזונה, פעילות גופנית וכדומה.

הטענה שאני מעלה כאן היא שלפחות חלק ממקרי הפיברומיאלגיה אינם נובעים מסיבות פיזיות, אלא מסיבות נפשיות, ושזה בעצם הגלגול המודרני של תופעה ותיקה, שהוכרה עוד בימיו של פרויד: מה שהיה קרוי היסטריה, ומאוחר יותר – סומטיזציה או 'הפרעת המרה'. המינוח 'המרה' כאן, משמעו שהאדם ממיר רגשות קשים בביטויים גופניים. כפי שכתבתי בקטע למעלה – זה מצב בו הגוף מדבר את מצוקות הנפש.

בימים הראשונים בהם תועדה ההפרעה הזאת, היא הופיעה בצורות מוזרות מאד. דוגמא נפוצה היתה שיתוק של כף היד. בהתחלה – כמו עם הפיברומיאלגיה – לא היה לזה שום הסבר. הניחו שיש סיבה גופנית נעלמת שגורמת לתופעה הזו. אבל ככל שמדע הרפואה התקדם, התגלה שלא סביר בכלל ששיתוק כזה יתקיים, משום שהוא דורש פגיעה במספר קבוצות שרירים ועצבים שאינם קשורים זה בזה. בנוסף, באותו זמן החלה להתפתח הפסיכואנליזה, שלקחה לחיקה את החולים ההיסטריים – והיו יותר ויותר מקרים של שיתוק היסטרי שהתרפא בעקבות טיפול נפשי.

מה ריפא את השיתוק הזה? אותה איכות מיוחדת שקשה לתאר, ושאולי יום אחד אצליח לתת לה שם. הקסם הזה שנוצר כאשר פשוט מדברים ומקשיבים לעומק.

לאורך זמן, ההתקדמות הרפואית והפסיכולוגית היא זו שהפחיתה באופן משמעותי את תופעת ההיסטריה, לדעתי. אנשים כבר לא נהיים עיוורים פתאום, או משותקים בכף יד אחת ללא הסבר. מדוע? דווקא משום שככל שהזמן עבר התפתח קונצנזוס רחב יותר על כך שאין כאן עניין גופני. כתוצאה מכך, הסימפטומים הללו כבר לא שרתו את מטרתם הלא מודעת: לתת צידוק גופני לכך שאי אפשר להמשיך במצב הנוכחי.

אני לא מנסה לומר כאן שאנשים 'עושים את עצמם', מתחזים או משהו כזה. ממש לא. מדובר בתהליכים לא מודעים לחלוטין. מבחינת האדם הסובל, הוא באמת כואב, משותק, הסבל פשוט זוועתי. קשה גם לצפות בזה, לראות אדם סובל כל כך מבלי שאתה יכול להקל על כאבו. הייתי שם. זה נורא. באמת. ואני גם לא אומר שכל מקרה שאובחן כפיברומיאלגיה הוא תוצאה של כאב נפשי. יכול להיות שבמקרים מסויימים באמת ישנה סיבה גופנית שפשוט איננו מכירים.

עוד דבר שתומך בתיאוריה שלי היא העובדה שתופעות של 'הפרעת המרה' נפוצות הרבה יותר בחברות בלתי מפותחות, שאין בהן היסטוריה של חשיבה פסיכואנליטית, ושבהם הרבה יותר קשה לפטור את השיתוק, העיוורון או הכאב הפתאומי כ'תסמונת נפשית'. לתופעה יש סיבה ומטרה – גם אם אינה מודעת – והיא אינה יכולה למלא אותה כאשר הסביבה מזלזלת ואומרת לך שאתה לא 'באמת' חולה.

אז מה הסיבה הנפשית להופעת המחלה? אני חושב שזה משתנה בין אנשים, לדעתי מדובר במצב בו אתה נמצא במבוי סתום. מצב בו אתה סובל מאד מסיבה מסויימת, אך אינך יכול לעשות שום בחירה – כי לכל בחירה עלולות להיות תוצאות נוראיות מבחינתך.

ניסיתי להראות זאת בסיפור שלמעלה: לאותה אשה אסור להיות 'מסכנה'. היא לא יכולה להגיד שקשה לה. שנמאס לה לטפל באמא. שאין לה כח לעוד יום שכולו עבודה, טיפול באחרים, דאגות ובדידות. האיסור הזה אינו רק חיצוני, אלא בעיקר פנימי. מבחינת האופן בו נפשה נבנתה והתפתחה עם השנים, אסור לה לוותר ולהפסיק. אסור לנטוש את אמא. אין לה ברירה אלא להמשיך כפי שהיא, ואסור לה לבטא את הסבל הנפשי שלה – אפילו לא בפני עצמה.

אבל כאשר הגוף קורס – כבר אין ברירה.

קריסת הגוף מכריחה אותך לשנות דברים. גם אם הסיטואציה החדשה שנוצרת היא קשה וכואבת – היא איכשהוא ממסכת, מרחיקה, או אולי אפילו פותרת את המבוי הסתום והסבל שקדם לה. כל זה באופן בלתי מודע, ושוב – בלי לזלזל בכלל – תוך כדי יסורים גדולים.

פיברומיאלגיה באה, פחות או יותר בהגדרה, עם דכאון. בין אם זה סיבה או תוצאה של המצב, קשה לחיות כשיש כאבים קשים כל כך. אותו סבל יומיומי הוא זה שלפעמים מביא אנשים לחדר הטיפולים. כי כשאין מה לעשות עם הכאב, אתה מנסה לפחות לנסות ללמוד לחיות איתו, לשתף את הנטל עם עוד אדם. לקבל תמיכה. זה קצת עוזר. ומדי פעם מתגלה בטיפול, כשם שתארתי בסיפור למעלה – שהתופעות הפיזיות פוחתות מאליהן. לא כי מישהו 'הפריך' אותן. למעשה, לפעמים זה קורה אפילו בלי שעוסקים בהן באופן ישיר. הכאב פוחת מעצמו, כי קרה משהו בטיפול. משהו השתחרר. משהו דובר. החולה הצליח להבין את עצמו, רצונותיו, והחל לעשות שינוי בחייו. לאותו שינוי יכולה להיות השפעה אדירה לעתים, עד שבאמת – כבר אין צורך בקביים.

אז… מה אגיד. אם הגעתם עד כאן, ואתם או קרוביכם סובלים באופן דומה – נסו טיפול נפשי. אולי זה יעזור, מי יודע. וגם אם לא – לעצם התמיכה בהתמודדות היום יומית יכולה להיות משמעות, על מנת להקל – ולו במעט – את הסבל.

סגור לתגובות.